Новости и истории

От всего сердца и бесплатно

Ангелине 17 лет. Ей очень подходит это имя: у девушки льняные волосы и голубые глаза, плавные движения и стеснительная улыбка. Она любит рассматривать книжки с картинками и когда ей читают вслух, любит собирать мозаику и раскрашивать. Сделать это самостоятельно у нее не получается, поэтому девушке помогает мама Ольга или сестра Лиза – рука в руке, штришок к штришку.

У Ангелины тяжелое генетическое заболевание и умственная отсталость вследствие эпилептических приступов, которые мучали ее до 11-летнего возраста. Иногда приступы случались в спальной комнате небольшой «двушки», они очень пугали младшую сестру Лизу. Чтобы спасти ребенка от эпилепсии, один юрист рязанского «Мемориала» помог получить от государства купирующий приступы препарат, второй добился выделения просторной жилплощади — ради нормального развития обеих девочек. Их мама не сразу поверила в возможность таких перемен, но все получилось.

Теснота и неизвестность
— Вот какая красавица выросла, нам ведь уже семнадцать. Только немного болеем, — встречает меня Ольга и приглашает пройти в родительскую квартиру, в которой когда-то они жили вшестером.

Ангелина размахивает руками и радостно смеется. Подгавкивает и крутится под ногами коричнево-рыжий лохматый клубок — йоркширский терьер Майла. В этих троих столько энергии, заразительного позитива, что даже не верится: они только что добрались до дома из Москвы, где больше четырех часов простояли в пробках. Суровы временно поселились в столице по семейным обстоятельствам.

В эту квартиру в Дашково-Песочне Ангелину принесли из роддома, здесь она научилась сидеть и ползать, впервые сказала «мама» и «папа». Потом в ее поведении стали появляться еле заметные «звоночки», которые обеспокоили родных: девочка отводила глазки вбок, они замирали в этом положении на какое-то время, потом все дольше и дольше. Начались хождения по врачам, анализы, предположения, лечение «методом тыка». Окончательный диагноз поставили в московской клинике, когда ребенку было около трех лет. Туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного человека на сто тысяч.

Ольга испытала в каком-то смысле облегчение.

— Гораздо больше пугала неизвестность, — вспоминает она. — Мы понимали, что ребенок болен, но, когда не знаешь, чем именно, когда провели уже все исследования, а результата нет, это жутко. После определения диагноза появились другие задачи: понять, как с этим жить и бороться, как адаптировать к жизни в обществе. «Ужас-ужас, все пропало!» – это не про меня. Я приняла ее болезнь, а что еще оставалось делать? Надо было растить дочь и просто жить.

Через несколько лет на свет появилась Лиза. Так они и жили: бабушка, дедушка, и рядом мама с папой и две сестры в спальне типовой «двушки». К ипотеке было не подступиться, потому что Ольга не могла выйти на работу, ее папа тоже в какой-то момент оказался безработным. Однажды, году в 2011, лечащий врач в психоневрологическом диспансере попросил Ольгу напомнить, какие у девочки жилищные условия. «Да какие там условия, — ответила она. — Честно сказать, никаких условий».

Врач дал Ольге телефон юриста Александра Заруцкого из «Мемориала» и обнадежил: он может помочь получить квартиру от государства.

В суд за квартирой и «Сабрилом»
— «Да ладно, я девочка взрослая, в сказки уже не верю», посмеялась тогда про себя. Александру все же позвонила, встретились. В положительный исход не верилось, но я ощутила поддержку, стало светлей на душе от понимания того, что кто-то искренне хочет нам помочь, от всего сердца и бесплатно, — говорит Ольга.

Все прошло так гладко, что Ольга удивляется до сих пор: «В августе был суд, в сентябре уже получили ключи от двухкомнатной квартиры в 60 с лишним квадратных метров». Если точнее, то сначала семью поставили в очередь на внеочередное получение жилья, после чего юрист Александр Заруцкий подал заявление в суд для ускорения процесса, суд признал необходимость безотлагательного выделения жилплощади.

 В новой квартире Ольга выдохнула, немного обжилась и с новыми силами принялась «выцарапывать» Ангелину у болезни. Приступы эпилепсии случались по два-три раза в неделю. Их наступление невозможно было предугадать. Ангелина могла забиться в припадке в магазине или поликлинике, на прогулке в парке или маршрутке — тогда у Ольги не было ни водительских прав, ни машины. Сейчас говорит, что даже вспоминать об этом страшно, ведь любой приступ мог стать последним.

— Каждый приступ эпилепсии — это откат назад в развитии. Это же своеобразный спазм, «взрыв» в головном мозге. Вот мы научились считать, писать закорючки — приступ! — и снова учим: один, два, три, четыре… Каждый раз как с чистого листа. Интеллект был бы сохраннее, если бы ей вовремя поставили диагноз, если бы сразу же прописали противоэпилептический «Сабрил». Мы узнали о его существовании, когда Ангелине было лет восемь. Врач знала о лекарстве, но сказала: «Он же дорогой, да и не зарегистрирован в России, доставать надо, поэтому я его вам и не предлагала». Как?! — Ольга впервые повышает голос за время разговора. — Это же наши трудности, как мы будем его доставать, главное избавить ребенка от страданий!

Упаковка препарата в нужной дозировке стоила 7 тыс. рублей, доставать его приходилось «кривыми путями» — заказывать людям, которые регулярно ездили за границу. В месяц Ангелине требовалось полторы упаковки. Для семьи с двумя детьми и неработающей мамой стоимость была запредельной, но — влезали в долги, урезали себя в чем-то другом и покупали. Самостоятельные попытки добиться от государства обеспечения препаратом привели к нулевому результату. Ольга пошла по уже известной дороге — в «Мемориал», на этот раз к юристу Петру Иванову.

Он хорошо помнит это дело: по вопросу обеспечения «Сабрилом» к нему обратились сразу три мамы. Иванов тоже постарался решить вопрос «мирным путем», но потерпел неудачу. Он обратился в прокуратуру с пояснением: прецедент есть, аналогичное решение уже принято в Брянской области. «Региональный Минздрав не обязан закупать лекарство, которое не зарегистрировано в России, нарушений нет», — примерно так отреагировала прокуратура.

Юрист с тремя доверительницами подготовил заявления в суд.
— Мы выиграли все три дела, суд обязал обеспечивать детей «Сабрилом». Дело не было уникальным: я опирался на два-три аналогичных дела в других регионах. Но мы привлекли внимание к проблеме, рассказывали о каждом шаге: как нам отказала прокуратура, как мы выиграли суд, как Минздрав оспорил решение суда, как мы выиграли все три апелляции в областном суде. Как спустя полгода после окончательной победы в суде дети все еще не получили препарат: ведомство сопротивлялось его закупке всеми силами. А потом Минздрав вступил с нами в публичную перепалку, доказывая, что все равно никому ничего не должен, тем самым показав себя очень невыгодном свете. И все же закон и общественное мнение победили, — рассказал Иванов.

«Дело о получении „Сабрила“» стало известным далеко за пределами региона, в «Мемориал» начали обращаться нуждающиеся из других областей. На счету Иванова более ста таких дел — во всех случаях суд встал на сторону истцов, дети стали получать жизненно необходимые препараты. Запустило этот маховик как раз дело Ольги Суровой.

— Моя заслуга невелика, — уверяет Петр, — повторю: подобные дела уже были. Но я так изменил некоторые формулировки, что дела уже велись «по накатанной», суду ничего не оставалось, кроме как удовлетворить требования. Я просто улучшил имеющуюся практику и сделал так, чтобы дети получали препарат пожизненно без каких-либо дополнительных заявлений от родителей или решений комиссий, до тех пор, пока лечащий врач не скажет: все, в препарате больше не нуждаетесь. У меня также получилось добиться, чтобы дети начинали получать препарат немедленно, сразу же после решения суда, не дожидаясь решения апелляционного суда. Ведь, пока Минздрав выстраивает искусственные препятствия для этого, с ребенком может случиться непоправимое.

Формулировки исковых требований Иванова теперь встречаются в исках юристов из других регионов и даже прокуратуры. Сам он считает этот факт хорошим знаком: главное, чтобы помочь как можно большему числу нуждающихся детей.

Рязанская область стала первой, где детей начали обеспечивать препаратом без судебного вмешательства.

Ангелину перестали мучить приступы почти сразу же после начала регулярного приема лекарства. На несколько лет она забыла об этом, родные стали спать спокойно.

«Благодарю Бога за все»
В этой истории нет главных героев, вернее, главные — примерно все. И Ангелина, которая пережила много ужаса и боли, а теперь очутилась в другом уютном мирке, и ее не испугавшийся трудностей папа, и юристы Иванов с Заруцким, обеспечившие семье полноценную жизнь без страха за дочь. Еще, конечно же, Ольга. Пока она не может реализовать себя в профессиональной сфере, но считает себя состоявшейся, не самой плохой мамой.

— У меня две прекрасные дочери, одна особенная, другая спортсменка. Я научилась водить машину, теперь с утра до ночи за рулем: отвезти на занятия Ангелину, на одну тренировку Лизу, потом на учебу и на вторую тренировку. Появление первой дочери привело меня к Богу, и я каждый день говорю: «Слава Богу за все. За особенную дочь, за второй подарок — Лизу, за мою стойкую семью, спасибо Богу за всех сотрудников „Мемориала“. Ведь я могла их не встретить? Даже подумать об этом страшно: прожить жизнь и не познакомиться с такими прекрасными людьми», — признается Ольга с оговоркой, — Но я верующая современная, без фанатизма. Я все приняла и за все говорю «спасибо».

За годы сотрудничества с «Мемориалом» она сама стала маленькой частичкой организации: выслушивая проблемы мам особенных детей, дает им советы, а если сама не может справиться, делится телефонами юристов. Таким путем, «от Суровой», за помощью в «Мемориал» пришли несколько подопечных. 

Ангелина во время нашего разговора то рисует на детском планшете, то бежит на кухню к бабушке. На вопрос, чем она любит заниматься, отвечает вполне внятно: «Книжки». Лиза выискивает домашнюю одежду в сумках, которые еще не успели разобрать, Майла крутится вокруг нас — кажется, вот-вот она протявкает: «На меня, на меня внимание обратите, хватит разговаривать!». Словом, никто вокруг Ангелины не «приплясывает», она вполне самостоятельна. «Только стала в последнее время вредничать, если чего не захочет — не уговоришь. Что поделать, почти все девушки капризничают в ее возрасте», — посмеивается мама. Как раз сегодня Ангелина решила, что недостаточно хорошо подготовилась к фотосессии и наотрез отказалась сниматься: она закрывает лицо рукой и хохочет.



После нашего прощания семья поужинает с бабушкой, съездит проведать свою квартиру («Это теперь наш талисман!», — заверят Ольга), а наутро отправится в деревню. Связи там почти нет, для телефонного разговора приходится забираться на крышу, зато есть Ангелинины любимые, закрепленные на дереве качели. Таких нигде нет, ни во дворах Рязани, ни на детских площадках столицы, а в деревне есть. Ангелина садится на них, крепко хватается руками за веревки, отталкивается и начинает свой полет: вверх — вниз, вверх — вниз.


 
Чтобы и многие другие дети могли качаться на качелях без боли и страха, жить в человеческих условиях, им нужна помощь «Мемориала». Но организация сама сейчас нуждается в финансовой помощи: у «Мемориала» нет постоянных спонсоров, и зачастую бумагу для принтера или другую канцелярию приходится покупать за свой счет. Так быть не должно. Финансовую помощь можно оказать, перейдя по ссылке https://www.rznmemo.ru/donate-page. Для организации важно любое, даже минимальное пожертвование.
***
Данный материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен некоммерческой организацией, выполняющей функции иностранного агента, либо касается деятельности такой организации (по смыслу п. 6 ст. 2 и п. 1 ст. 24 Федерального закона от 12.01.1996 № 7-ФЗ). Государство обязывает нас называться иностранными агентами, при этом мы уверены, что наша работа по сохранению памяти о жертвах советского террора и защите прав и свобод человека выполняется в интересах России и ее народов. Поддержать работу Рязанского Мемориала вы можете через www.rznmemo.ru/donate-page