Новости и истории

В мире особенных детей важно не сломаться

Семилетняя рязанка Аника Енокян — инвалид с рождения. У нее сочетание диагнозов, при которых единицы людей в мире выживают и развиваются. В ноябре 2019 года Аника впервые услышала мамин голос благодаря слуховым аппаратам. В феврале 2020 года Анике установили аппарат, который позволит ей через полгода дышать самостоятельно. Мама девочки Зара Енокян рассказала о том, как шаг за шагом ведет дочь к самостоятельной жизни, и о своей мечте помогать родителям особых детей.

Ребенок-инопланетянин


Во время беременности все анализы Зары Енокян были в пределах нормы, родители ждали здорового первенца. Но на поздних сроках врачи решили взять дополнительный анализ. У будущей мамы диагностировали заражение крови и разложение плода.
— Ребенок родился на вид как инопланетянин: глаза навыкат, голова как трехлистник, ртом как рыбка ловит воздух — потом уже выяснили, что перегородка носа закрыта, не было физической возможности дышать носом. По прогнозу врачей, в лучшем случае проживет сутки или двое. «Оставляйте. Родите другого, здорового, ребенка». Муж был непреклонен: «Мы похороним сами, будем знать, где находится могилка», — вспоминает Зара.

Но время шло, девочка жила. Врачи поставили ей большое количество диагнозов. Поскольку в Рязани никто с такими случаями не сталкивался, родители решили бороться за дочь и поехали в Москву. Профессора челюстно-лицевой хирургии Российской детской клинической больницы сказали, что у Аники синдром Пфайффера и ей, возможно, осталось жить полтора месяца, если ничего не предпринять. Врачи согласились на эксперимент, предложили провести ряд операций, опираясь на опыт свой и зарубежных коллег. По словам Зары, гарантий не было даже на 10 процентов, что дочь выживет. Но она, по сути, и не жила, поэтому родители решили рискнуть. Дочери установили трубку-трахеостому, через которую она смогла дышать.

По словам Енокян, на расходники для ухода за трахеостомой ежемесячно нужны были большие суммы. Просили помощи у областного Минздрава, но спор проиграли: необходимые Анике расходники не вошли в списки обязательно выдаваемых.

Шаг за шагом


Потом был еще ряд успешных операций в Москве. Но вскоре выяснилось, что Аника не может ходить, из-за того что у нее мозжечок прижат к спинному мозгу. Ей сделали очередную операцию в Российской детской клинической больнице. Аника начала ходить.

При таком количестве диагнозов, как у Аники, очень сложно понять, как развивается ребенок. С помощью разных видов диагностики медики выяснили, что у четырехлетней девочки сохранен интеллект и она в развитии опережает сверстников.

Очередное испытание: Зара заметила, что дочь понимает только обращенную к ней речь. В НИИ педиатрии в Москве провели обследование и выяснили, что Аника ничего не слышит. Оказалось, что девочка развивается благодаря тому, что научилась читать по губам. Подобрали слуховые аппараты, но они стоили 900 тыс. руб. Таких денег у семьи не было. Чтобы получить их бесплатно, нужно было собрать множество документов и пройти обследования, которые подтвердили бы, что именно эти аппараты нужны девочке.

Все собрали, написали заявление и передали документы в Фонд социального страхования. Ответа не было. Позвонили сами: «Вас нет в аукционе, ждите».
По словам Зары, тогда она ничего не знала об аукционной процедуре, поэтому обратилась к социальному юристу рязанского «Мемориала» Петру Иванову. Тот выяснил, что фонд соцстраха нарушил все сроки по закупке.

— Пётр взялся за наше дело, и мы его выиграли в мае 2019 года. Все было законно, честно, документально заверено и доказано, что ребенку необходима именно эта модель слуховых аппаратов, — говорит Зара. — В августе Анике установили этот слуховой аппарат, изменилось все. Теперь мы можем тихо позвать ее, она оборачивается и откликается: «Что, мама?» Раньше казалось, что это невозможно.

image
— У меня дыхание перехватило, когда я посмотрел видеозапись, где Аника впервые слышит маму, — рассказал Пётр Иванов. — Я часто добиваюсь решений в пользу сирот и инвалидов, но увидеть результат удается редко. В такие моменты я осознаю, насколько это важно для конкретного человека. Слух дает Анике возможность более активной жизни, социализации, обучения в самом широком смысле, качественную обратную связь с учителями и врачами. Это очень эмоциональное дело, такие истории мотивируют на дальнейшую работу.

В феврале 2020 года девочка перенесла еще одну операцию, которую ждали семь лет — ей установили дистрактор, коррекционный аппарат, благодаря которому Аника сможет дышать носом без трахеостомы.

Сейчас Аника готовится к школе, занимается с дефектологом, логопедом, психологом, социальным работником, увлекается рисованием. Недавно победила в конкурсе «Детское творчество XXI века», который организовала мастерская Натальи Меронюк «Ваубук». По словам мамы, в жюри никто не знал, что у победителя инвалидность.

— Ее картины называют арт-творчеством. Мы пока что не нашли человека, который с ней мог бы заниматься, в центрах встречают по одежке, многих отпугивает ее нестандартная внешность. Сейчас Аника занимается в интернете, смотрит разные видео, — говорит Зара Енокян.

Уроки жизни


Когда Анике было три года, у нее родилась младшая сестра.

— Я решила, что, если я забеременела, значит, так должно быть. Беременность была прекрасная. Вторая дочь родилась абсолютно здоровая, из болезней — максимум насморк. Девочки общаются, как и все сестры. Вместе играют, смотрят мультики, иногда выясняют отношения. У нас нет установок, что Аника не как все, что она особенная, с отклонениями. Мы надеемся, что нам удастся и в будущем удержать поддержку и понимание между сестрами, — говорит Зара Енокян.
По словам мамы, у Аники нет комплексов — она любит себя и считает самой красивой, общается с детьми во дворе. Но бывает, что дети показывают пальцем, собираются вокруг или начинают расспрашивать. Родители воспринимают это спокойно.

— Я часто наблюдаю за родителями больных деток в больницах. Много отчаявшихся, которые начинают винить детей в своих проблемах, — говорит Зара. — Я мечтаю открыть в Рязани центр реабилитации для детей с редкими заболеваниями, а для родителей — службу психологической поддержки, потому что у них часто ломается психика, не всегда удается сохранить спокойствие, состояние равновесия без принятия особенного ребенка. Это очень тяжело, в мире особенных детей лучше не жить и не видеть, но, если сталкиваешься, нужно держаться, жить, не сломаться. Принимать ребенка с любовью. Когда видишь большие испытания, полностью меняется мировоззрение и ты по-другому относишься к этой жизни.


Материал подготовлен совместно с интернет-журналом 7×7